Ich lassse Epilepsie nicht mein Leben bestimmen

  • My.EpiCoach • 17. Juli 2018

Ich lassse Epilepsie nicht mein Leben bestimmen

  • My.EpiCoach • 17. Juli 2018

Vor drei Jahren hatte Cyrill V. seinen ersten epilep­ti­schen Anfall. Der heute 19-Jährige geht sehr offen mit seiner Krank­heit um und will anderen Betrof­fenen Mut machen.

Cyrill V. ist ein aufge­weckter, posi­tiver und char­manter junger Mann. Dass er seit drei Jahren an Epilepsie leidet, ist ihm nicht anzu­merken. Aber er macht auch kein Geheimnis daraus.
Cyrill V. geht sehr offen mit seiner Krank­heit um. „Ich habe nun mal diese Krank­heit, bin aber trotzdem zufrieden“, sagt er. Er mache das Beste daraus und wolle nicht klagen. Wütend oder verär­gert war er nie. Etwas verwirrt und verun­si­chert, nachdem vor drei Jahren bei ihm Epilepsie diagnos­ti­ziert wurde. „Aber ich habe meine Krank­heit sehr schnell akzep­tiert.“ Mit seiner Familie und auch mit seinen Freunden hat er von Anfang an ehrlich und offen über Epilepsie gespro­chen. Es war nie ein Problem. „Meine Freunde hatten zwar viele Fragen, aber keiner behan­delt mich deswegen anders, als vorher“, erzählt der 19-Jährige aus Muttenz. Er schämt sich nicht für seine Krank­heit. Seine Freunde und auch seine Freundin haben zwar noch nie einen Anfall von Cyrill V. miter­lebt, aber sie wüssten, was sie tun müssten im Ernst­fall.

Ich habe nun mal diese Krank­heit, bin aber trotzdem zufrieden.”

Vor drei Jahren, nach den Skife­rien, fiel er Zuhause gegen den Spiegel und wurde bewusstlos. Cyrill V. hatte seinen ersten Krampfan­fall.
Erinnern kann er sich nur bruch­stück­haft an zwei Männer in der Ambulanz. Im Spital kam er wieder zu sich und wusste nicht, was mit ihm passiert war. Inner­halb eines Jahres hatte er einen zweiten Anfall und ziemlich genau ein Jahr nach dem ersten, wieder nach den Skife­rien, hatte er den dritten.

Daraufhin wurde er mit Medi­ka­menten behan­delt und er und seine Familie mussten sich mit der Krank­heit Epilepsie ausein­an­der­setzen.
Die Unter­stüt­zung seiner Eltern und Geschwister ist gross. Manchmal machen sich seine Eltern in seinen Augen etwas zu grosse Sorgen. Auch wenn er es verstehen kann. „Trotzdem fälle ich meine eigenen Entschei­dungen“, sagt Cyrill V. Dies führe immer wieder zu Diskus­sionen mit seinen Eltern.

Aber auch andere junge Erwach­sene in seinem Alter hätten oft Diskus­sionen mit den Eltern. Er bespreche zwar alles, was mit seiner Krank­heit zu tun habe, mit seinen Eltern. „Ihre Meinung ist mir wichtig, wir schliessen auch viele Kompro­misse, aber schluss­end­lich entscheide ich, was für mich richtig ist und was nicht.“ So wollte er zum Beispiel vor einiger Zeit in die lange geplanten Ferien nach Thailand mit seiner Freundin. Seine Eltern waren besorgt, sogar ein Neuro­loge riet ihm davon ab. Aber Cyrill V. wollte unbe­dingt gehen, so ging er. Und nichts passierte. „Mir kann auch sonst etwas passieren.“, sagt er.

Schluss­end­lich entscheide ich, was für mich richtig ist und was nicht.”

Alle zwei bis drei Monate hat Cyrill V. einen Anfall, kurz vor den Sommer­fe­rien war der letzte. Bis dahin hatte er nie Anzei­chen gespürt, wenn sich ein epilep­ti­scher Anfall ansch­lich. Doch beim Letzten war es anders. „Ich hatte Schwindel und Kopf­schmerzen, war etwas verwirrt. Ich merkte, dass etwas nicht stimmte“, erklärt er. Angst macht ihm die Krank­heit keine. Er setzt sich damit ausein­ander, gibt ihr aber nicht allzu­viel Raum in seinem Leben. “Ich lasse die Krank­heit nicht mein Leben bestimmen“, sagt der 19-Jährige.

Er spielt leiden­schaft­lich gerne Handball und macht allge­mein gern Sport. Dies brauche er zum Ausgleich und zum Abschalten. Cyrill V. besucht zurzeit das Gymna­sium in Muttenz. Das dritte Jahr muss er leider wieder­holen. Er vermutet, dass es unter anderem mit seinen Medi­ka­menten zu tun hat, die seine Konzen­tra­tions- und Merk­fä­hig­keit seit rund einem halben Jahr stark beein­träch­tigen. Doch er will sich nicht zu stark damit beschäf­tigen, sondern schaut schon wieder opti­mis­tisch nach vorne. Nun habe er etwas weniger Druck und mehr Zeit, was auch nicht schlecht sei. Später möchte er viel­leicht mal Medizin studieren, fest steht dies aber noch nicht.

Ich lasse die Krank­heit nicht mein Leben bestimmen.”

Dass er mit seiner Geschichte an die Öffent­lich­keit geht, macht Cyrill V. auch, um anderen Betrof­fenen Mut zu machen.

Für seine Matu­ra­ar­beit hat er das Thema Epilepsie gewählt und welche Auswir­kungen auf den Alltag die Krank­heit hat. Er hat verschie­dene Inter­views und Gespräche mit anderen Betrof­fenen geführt. Und dabei fest­ge­stellt, dass es anderen mit dieser Krank­heit viel schlechter geht, als ihm.

Er will andere Betrof­fene ermu­tigen, das Steuer selber in die Hand zu nehmen und ihr Leben soweit möglich selber zu bestimmen. Die Porträts, die Cyrill V. im Rahmen seiner Matu­ra­ar­beit schreibt, werden zu einem späteren Zeit­punkt in der Jugend­bro­schüre von Epi-Suisse erscheinen.

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