Notruf 144

  • My.EpiCoach • 26. Mai 2016

Notruf 144

  • My.EpiCoach • 26. Mai 2016

Simone Heim ist Mutter eines epilep­sie­be­trof­fenen 17jährigen Mädchens. Dank gut einge­stellten Medi­ka­menten ist die Tochter zurzeit anfalls­frei. Zuvor hatte sie mehrmals im Monat grosse Anfälle – auch unter­wegs. Prak­tisch bei jedem öffent­li­chen Anfall kam es zum Notruf.

Die Familie Heim wohnt in Frutigen im Berner Oberland. Der Vater ist pensio­nierter Chirurg und die Mutter Hausfrau und Fami­li­en­ma­na­gerin. Der älteste Sohn ist Tierarzt, der zweite ist Radio­re­porter und der dritte befindet sich im Biologie- und Medi­zin­stu­dium. Die jüngste Tochter machte im Sommer 2015 ihren Matu­rab­schluss. Neira leidet seit sieben Jahren an Epilepsie.

Den ersten Grand-Mal-Anfall hatte sie in der Schule und wurde sofort ins Spital einge­wiesen.

Im Schnitt waren es damals ungefähr acht bis zehn Anfälle pro Jahr. Diese Anfälle kamen aber sehr unre­gel­mässig, manchmal zwei pro Monat, dann gab es wieder längere Pausen ohne Anfälle. Die Anfälle kamen ohne Vorankün­di­gung; sie waren nicht tages­zeit­ab­hängig und dauerten zwischen zwei bis sieben Minuten.

Neira hatte tonisch-kloni­sche Krämpfe, wobei sie auch stürzte. Nach den Anfällen besass Neira kein Bewusst­sein über Zeit und Ort, sie wurde auch sehr schläfrig und die Schlaf­phasen danach dauerten nicht selten bis zu 12 Stunden. Zudem litt sie danach auch unter heftigem Erbre­chen, Kopf­schmerzen und sie war desori­en­tiert!
Erst nach etwa 24 Stunden nach dem Anfall war ein Schul­be­such wieder möglich. Sie hatte dann aber Gedächt­nis­lü­cken und zum Teil fehlte ihr der vorher erar­bei­tete Schul­stoff gänzlich.

Für die Familie war es wichtig, die Personen rund­herum über die Epilepsie aufzu­klären. Dies sollte geschehen bevor das Umfeld einen Anfall miter­lebt.

Wir betonen immer, dass betrof­fene Menschen normal sind. Epilepsie ist einfach eine Funk­ti­ons­stö­rung, die Anfälle auslösen kann.”

Trotz der Offen­heit der Familie war der Schul­be­such nicht immer unpro­ble­ma­tisch.
In der Schule mangelte es Neira teil­weise an Konzen­tra­tion, sie war aufgrund der Epilepsie oft ermüdet und sie verpasste durch die Anfälle einen Teil des Schul­stoffs. Stig­ma­ti­sie­rend war auch, dass sie bei Ausflügen und Schul­la­gern ausge­grenzt wurde, da sie gar nicht teil­nehmen durfte. Aufgrund der Unfall­ge­fahr durfte sie auch nicht den Schwimm­un­ter­richt besuchen.

Schwierig war zudem, dass die Lehr­per­sonen oft mit ihrer Krank­heit über­for­dert waren. Die Familie klärte die invol­vierten Personen über die Epilepsie von Neira auf und gab Anwei­sungen, was bei einem Anfall zu tun sei. Die Lehr­per­sonen wurden instru­iert bei diesen grossen Anfällen den Rettungs­dienst zu rufen.

Auch ging bei prak­tisch jedem weiteren Anfall, den Neira unter­wegs hatte, ein Notruf ein! Pro Einsatz kamen die Kosten auf ungefähr 780 Franken. Die Familie wurde aktiv und suchte das Gespräch mit dem Rettungs­dienst.

«Wir haben ein Abkommen mit der orts­an­säs­sigen Einsatz­zen­trale getroffen», erinnert sich Simone Heim.
«Neira wurde demnach nach einem Anfall, ob in der Schule, im öffent­li­chen Verkehr oder allge­mein in der Umgebung von Bern, von der Sanität direkt nach Hause gefahren und nicht in eine Klinik einge­wiesen. Einmal jedoch passierte es, dass sie aus Unkenntnis direkt ins Insel­spital Bern gebracht wurde. Dort musste sie dann sogar mehrere Tage bleiben!»
Abge­sehen von diesem einma­ligen Fall, schätzt Simone Heim rück­bli­ckend die unkom­pli­zierte Hilfe des Rettungs­dienstes.

Notruf 144

Die Familie wurde aktiv und suchte das Gespräch mit dem Rettungs­dienst.
«Wir haben ein Abkommen mit der orts­an­säs­sigen Einsatz­zen­trale getroffen», erinnert sich Simone Heim.
«Neira wurde demnach nach einem Anfall, ob in der Schule, im öffent­li­chen Verkehr oder allge­mein in der Umgebung von Bern, von der Sanität direkt nach Hause gefahren und nicht in eine Klinik einge­wiesen. Einmal jedoch passierte es, dass sie aus Unkenntnis direkt ins Insel­spital Bern gebracht wurde. Dort musste sie dann sogar mehrere Tage bleiben!» Abge­sehen von diesem einma­ligen Fall, schätzt Simone Heim rück­bli­ckend die unkom­pli­zierte Hilfe des Rettungs­dienstes.

Es war für uns alle eine grosse Entlas­tung, dass die Sanität auf uns Ange­hö­rige einge­gangen ist und wir zusammen eine gute Lösung finden konnten.”

Auch bei der Rettung SG kennt man die Komple­xität bei epilep­ti­schen Anfällen.
In den letzten drei Jahren zählte der Rettungs­dienst rund 1200 Einsätze, bei denen die Haupt­dia­gnose Krampfan­fall lautete. Das ist hoch­ge­rechnet gut ein Einsatz pro Tag, allein in der Region St.Gallen. Unklar bleibt jedoch, um wie viele Epilep­sie­be­trof­fene es sich tatsäch­lich handelt, denn ein Krampfan­fall bedeutet nicht gleich Epilepsie.

«Ein Krampfan­fall kann viele Ursachen haben, daher kann nicht zwingend auf einen «normalen» epilep­ti­schen Anfall geschlossen werden, der in der Regel keine medi­zi­ni­sche Inter­ven­tion benötigt», erklärt André Wilmes, diplo­mierter Rettungs­sa­ni­täter bei der Rettung SG. Aus der Statistik der Rettung SG geht hervor, dass es sich beim Gross­teil dieser 1200 Ereig­nisse um mässige bis schwere, aber nicht lebens­be­droh­liche Störungen handelte, die eine statio­näre Behand­lung und häufig auch notärzt­liche Mass­nahmen vor Ort erfor­dern. Aber ist es dennoch zwingend nötig, bei einem Krampfan­fall die Ambulanz zu rufen? Was, wenn eine bekannte Epilepsie vorliegt, der Anfall in Kürze vorbei ist und der Patient keine medi­zi­ni­sche Versor­gung benötigt.

«Grund­sätz­lich gilt bei allen Krampf­an­fällen, die sich nicht im Rahmen des vom Pati­enten oder vom behan­delnden Arzt geschil­derten Ausmasses befinden, ein Rettungs­ein­satz als ange­messen» sagt André Wilmes und ergänzt: «Weil jedoch der Patient während eines Anfalls in der Regel keine Auskunft darüber geben kann, gilt: Im Zwei­fels­fall alar­mieren!
Ein anschlies­sender Trans­port in die Klinik muss nicht zwingend statt­finden. Zudem kann der Einsatz durch die Sani­täts­not­ruf­zen­trale auch abge­bro­chen werden, wenn fälsch­li­cher­weise alar­miert wurde oder der Patient sich rasch erholt und keine Hilfe wünscht. Unser Grund­satz ist es, den Willen des Pati­enten zu respek­tieren, sofern dieser zum gege­benen Zeit­punkt zurech­nungs­fähig ist. Es ist wichtig, dass Pati­enten mit einer bekannten Epilepsie ihr Umfeld gut infor­mieren und instru­ieren. Hilf­reich ist auch, eine ‹Notfall-Instruk­tion› (SOSKarte) bei sich zu tragen.»

procap

Die Kosten für den Notruf­ein­satz müssen die Pati­enten zum grössten Teil selber bezahlen, was vor allem bei uner­wünschten Einsätzen sehr ärger­lich sein kann. Sandra Wyss, Sozi­al­ver­si­che­rungs­fach­frau bei Procap Luzern, Uri, Ob- und Nidwalden, ging für Epi-Suisse der Frage nach, welche Versi­che­rungen sich an den medi­zi­ni­schen Trans­port- und Rettungs­kosten betei­ligen oder diese sogar gänzlich über­nehmen.

Hilf­reich ist auch, eine ‹Notfall-Instruk­tion› (SOSKarte) bei sich zu tragen.”

Gemäss der Leis­tungs­ver­ord­nung Kran­ken­pflege über­nimmt die Grund­ver­si­che­rung der Kran­ken­kasse 50% der Kosten von medi­zi­nisch indi­zierten Kran­ken­trans­porten. Pro Kalen­der­jahr wird maximal ein Betrag von 500 Franken über­nommen. Dieser Betrag ist aber minim, wenn man bedenkt, dass die Ambu­lanz­kosten pro Einsatz mehrere hundert Franken betragen.
Je nach Kanton vari­ieren die Kosten von 700 bis 1400 Franken für einen Notruf­ein­satz bei Beein­träch­ti­gung der Vital­funk­tion. Notarzt und Nacht­zu­schlag kosten noch zusätz­lich. Bei den Zusatz­ver­si­che­rungen kommt es auf die einzelne Versi­che­rung an.

Zudem darf die Epilepsie bei Abschluss der Versi­che­rung noch nicht bestanden haben. Falls der Versi­che­rungs­fall bei Vertrags­ab­schluss bereits einge­treten ist, besteht grund­sätz­lich keine Leis­tungs­pflicht. Deshalb sind Zusatz­ver­si­che­rungen zur Über­nahme von Trans­port­kosten nur hilf­reich, wenn die Versi­che­rung vor Bestehen der Epilepsie abge­schlossen wurde.
Die Kosten­über­nahme für medi­zi­ni­sche Heil­be­hand­lungen ist grund­sätz­lich Sache der Kran­ken­kasse. Bei Kindern und jungen Erwach­senen mit aner­kanntem Geburts­ge­bre­chen und IV-Kosten­gut­s­prache für medi­zi­ni­sche Mass­nahmen kommt eine Kosten­über­nahme der Inva­li­den­ver­si­che­rung in Frage. Dies hat sich auch bei der Familie Heim so ergeben. Da die Kran­ken­ver­si­che­rung die Kosten für die Trans­port­fahrten nicht übernahm, hat die Familie mit der Inva­li­den­ver­si­che­rung das Gespräch gesucht. Mit der IV konnten sie die Abma­chung treffen, dass diese die Kosten für den Ambu­lanz­trans­port über­nimmt. «Im Endef­fekt kommt ein Trans­port nach Hause immer noch um einiges güns­tiger als ein statio­närer Aufent­halt in einem Spital», fügt Simone Heim an. «In unserem Fall hat die IV die vollen Kosten für den Trans­port mit der Ambulanz über­nommen.»

Neira

Sandra Wyss bestä­tigt, dass die Inva­li­den­ver­si­che­rung bei Kindern häufiger die Kosten für Ambu­l­anz­ein­sätze über­nimmt als bei Erwach­senen. Denn bei Vorliegen eines Geburts­ge­bre­chens über­nimmt die IV bis zum voll­endeten 20. Alters­jahr die Rolle der Kran­ken­ver­si­che­rung. Ein Geburts­ge­bre­chen im Sinne der IV liegt vor, wenn die Epilepsie ange­boren ist.
Davon ausge­nommen sind Formen, bei denen eine anti­kon­vul­sive Therapie nicht oder nur während eines Anfalls notwendig ist.
Bei Vorliegen eines aner­kannten Geburts­ge­bre­chens über­nimmt die IV die ganzen Kosten aller notwen­digen ambu­lanten und statio­nären medi­zi­ni­schen Behand­lungen, das heisst Arzt­kosten, Kosten für Medi­ka­mente und Spital­auf­ent­halte sowie Kosten für die notwen­digen Behand­lungs­ge­räte.

Die Leis­tungen der IV sind gross­zü­giger als die Leis­tungen der Kran­ken­kasse, da die IV keine Fran­chise und keine Selbst­be­halte kennt. Darüber hinaus besteht eine freie Arztwahl, und Kosten­gut­s­pra­chen gelten über einen längeren Zeitraum als bei der Kran­ken­ver­si­che­rung.
Die IV über­nimmt aber nur dieje­nigen medi­zi­ni­schen Mass­nahmen, die im direkten Zusam­men­hang mit dem Geburts­ge­bre­chen stehen, und nur die medi­zi­ni­schen Mass­nahmen, die notwendig sind. Für eine Kosten­über­nahme muss der Ambu­l­anz­ein­satz zwingend im Zusam­men­hang mit der ange­bo­renen Epilepsie stehen. Nach Voll­endung des 20. Alters­jahrs besteht kein Anspruch mehr auf Leis­tungen der Inva­li­den­ver­si­che­rung zur Behand­lung des Geburts­ge­bre­chens.

Voll­jäh­rigen Betrof­fenen, die auf eine IV-Rente und Ergän­zungs­leis­tungen ange­wiesen sind, empfiehlt Sandra Wyss, die unge­deckten Kosten für Ambu­l­anz­ein­sätze im Rahmen der Krank­heits- und Behin­de­rungs­kosten bei der Durch­füh­rungs­stelle für Ergän­zungs­leisten einzu­rei­chen, damit eine Rück­erstat­tung geprüft wird. Da die Krank­heits- und Behin­de­rungs­kosten durch die Kantone vergütet werden, bestehen jedoch kantonal unter­schied­liche Rege­lungen.

Kommt keine der erwähnten Versi­che­rungen für die Kosten der Ambu­l­anz­ein­sätze auf, sollte mit dem Rettungs­dienst Kontakt aufge­nommen und mit ihm verhan­delt werden. Es empfiehlt sich nach­zu­fragen, ob der Rettungs­dienst bereit ist, die Kosten zu redu­zieren. Ist dies nicht möglich, hat der Betrof­fene die Kosten zu tragen, auch wenn dieser nicht gewollt hat, dass der Rettungs­dienst kommt. Grund­sätz­lich gilt also: mit dem Rettungs­dienst sprechen und auf eine Reduk­tion der Kosten für den Ambu­l­anz­ein­satz hoffen.

Der offene Diskurs hat auch die Familie Heim stets weiter­ge­bracht. «Ich habe gelernt zu verhan­deln, zu bespre­chen und zu fordern. Epilepsie ist eine Krank­heit, die belastet; im Mindesten sollte dies nicht auch noch finan­ziell der Fall sein», bestärkt Simone Heim und fügt an: «Und übrigens, Neira hat nun seit gut einem Jahr einen Partner gefunden, der sie voll­um­fäng­lich trägt. Sie ist über­glück­lich und hat seit dieser Zeit keine Anfälle mehr! Die Medi­ka­mente sind um ein Drittel redu­ziert worden. Also: Ein normales Leben ist möglich, man muss nur die passende Lösung mitein­ander suchen und die Epilep­sie­be­trof­fenen nicht ausgrenzen.»

Ein normales Leben ist möglich, man muss nur die passende Lösung mitein­ander suchen und die Epilep­sie­be­trof­fenen nicht ausgrenzen.”

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