Notruf 144

  • My.EpiCoach • 26. Mai 2016

Notruf 144

  • My.EpiCoach • 26. Mai 2016

Simone Heim ist Mutter eines epilep­siebe­trof­fenen 17jährigen Mädchens. Dank gut eingestellten Medika­menten ist die Tochter zurzeit anfalls­frei. Zuvor hatte sie mehrmals im Monat grosse Anfälle – auch unter­wegs. Prak­tisch bei jedem öffentlichen Anfall kam es zum Notruf.

Die Familie Heim wohnt in Frutigen im Berner Oberland. Der Vater ist pension­ierter Chirurg und die Mutter Hausfrau und Fami­lien­man­agerin. Der älteste Sohn ist Tierarzt, der zweite ist Radiore­porter und der dritte befindet sich im Biologie- und Medi­zin­studium. Die jüngste Tochter machte im Sommer 2015 ihren Maturab­schluss. Neira leidet seit sieben Jahren an Epilepsie.

Den ersten Grand-Mal-Anfall hatte sie in der Schule und wurde sofort ins Spital eingewiesen.

Im Schnitt waren es damals ungefähr acht bis zehn Anfälle pro Jahr. Diese Anfälle kamen aber sehr unregelmässig, manchmal zwei pro Monat, dann gab es wieder längere Pausen ohne Anfälle. Die Anfälle kamen ohne Vorankündi­gung; sie waren nicht tageszeitab­hängig und dauerten zwischen zwei bis sieben Minuten.

Neira hatte tonisch-klonische Krämpfe, wobei sie auch stürzte. Nach den Anfällen besass Neira kein Bewusst­sein über Zeit und Ort, sie wurde auch sehr schläfrig und die Schlaf­phasen danach dauerten nicht selten bis zu 12 Stunden. Zudem litt sie danach auch unter heftigem Erbrechen, Kopf­schmerzen und sie war desori­en­tiert!
Erst nach etwa 24 Stunden nach dem Anfall war ein Schulbe­such wieder möglich. Sie hatte dann aber Gedächt­nis­lücken und zum Teil fehlte ihr der vorher erar­beitete Schul­stoff gänzlich.

Für die Familie war es wichtig, die Personen rund­herum über die Epilepsie aufzuk­lären. Dies sollte geschehen bevor das Umfeld einen Anfall miter­lebt.

Wir betonen immer, dass betrof­fene Menschen normal sind. Epilepsie ist einfach eine Funk­tion­sstörung, die Anfälle auslösen kann.”

Trotz der Offen­heit der Familie war der Schulbe­such nicht immer unprob­lema­tisch.
In der Schule mangelte es Neira teil­weise an Konzen­tra­tion, sie war aufgrund der Epilepsie oft ermüdet und sie verpasste durch die Anfälle einen Teil des Schul­stoffs. Stig­ma­tisierend war auch, dass sie bei Ausflügen und Schul­lagern ausge­grenzt wurde, da sie gar nicht teil­nehmen durfte. Aufgrund der Unfall­ge­fahr durfte sie auch nicht den Schwimm­un­ter­richt besuchen.

Schwierig war zudem, dass die Lehrper­sonen oft mit ihrer Krank­heit über­fordert waren. Die Familie klärte die involvierten Personen über die Epilepsie von Neira auf und gab Anweisungen, was bei einem Anfall zu tun sei. Die Lehrper­sonen wurden instru­iert bei diesen grossen Anfällen den Rettungs­di­enst zu rufen.

Auch ging bei prak­tisch jedem weiteren Anfall, den Neira unter­wegs hatte, ein Notruf ein! Pro Einsatz kamen die Kosten auf ungefähr 780 Franken. Die Familie wurde aktiv und suchte das Gespräch mit dem Rettungs­di­enst.

«Wir haben ein Abkommen mit der ortsan­säs­sigen Einsatzzen­trale getroffen», erinnert sich Simone Heim.
«Neira wurde demnach nach einem Anfall, ob in der Schule, im öffentlichen Verkehr oder allge­mein in der Umgebung von Bern, von der Sanität direkt nach Hause gefahren und nicht in eine Klinik eingewiesen. Einmal jedoch passierte es, dass sie aus Unken­ntnis direkt ins Insel­spital Bern gebracht wurde. Dort musste sie dann sogar mehrere Tage bleiben!»
Abge­sehen von diesem einma­ligen Fall, schätzt Simone Heim rück­blickend die unkom­plizierte Hilfe des Rettungs­di­en­stes.

Notruf 144

Die Familie wurde aktiv und suchte das Gespräch mit dem Rettungs­di­enst.
«Wir haben ein Abkommen mit der ortsan­säs­sigen Einsatzzen­trale getroffen», erinnert sich Simone Heim.
«Neira wurde demnach nach einem Anfall, ob in der Schule, im öffentlichen Verkehr oder allge­mein in der Umgebung von Bern, von der Sanität direkt nach Hause gefahren und nicht in eine Klinik eingewiesen. Einmal jedoch passierte es, dass sie aus Unken­ntnis direkt ins Insel­spital Bern gebracht wurde. Dort musste sie dann sogar mehrere Tage bleiben!» Abge­sehen von diesem einma­ligen Fall, schätzt Simone Heim rück­blickend die unkom­plizierte Hilfe des Rettungs­di­en­stes.

Es war für uns alle eine grosse Entlas­tung, dass die Sanität auf uns Ange­hörige einge­gangen ist und wir zusammen eine gute Lösung finden konnten.”

Auch bei der Rettung SG kennt man die Komplex­ität bei epilep­tis­chen Anfällen.
In den letzten drei Jahren zählte der Rettungs­di­enst rund 1200 Einsätze, bei denen die Haupt­di­ag­nose Kramp­fan­fall lautete. Das ist hochgerechnet gut ein Einsatz pro Tag, allein in der Region St.Gallen. Unklar bleibt jedoch, um wie viele Epilep­siebe­trof­fene es sich tatsäch­lich handelt, denn ein Kramp­fan­fall bedeutet nicht gleich Epilepsie.

«Ein Kramp­fan­fall kann viele Ursachen haben, daher kann nicht zwingend auf einen «normalen» epilep­tis­chen Anfall geschlossen werden, der in der Regel keine medi­zinische Inter­ven­tion benötigt», erklärt André Wilmes, diplomierter Rettungssan­itäter bei der Rettung SG. Aus der Statistik der Rettung SG geht hervor, dass es sich beim Grossteil dieser 1200 Ereignisse um mässige bis schwere, aber nicht lebens­bedrohliche Störungen handelte, die eine stationäre Behand­lung und häufig auch notärztliche Mass­nahmen vor Ort erfordern. Aber ist es dennoch zwingend nötig, bei einem Kramp­fan­fall die Ambulanz zu rufen? Was, wenn eine bekannte Epilepsie vorliegt, der Anfall in Kürze vorbei ist und der Patient keine medi­zinische Versorgung benötigt.

«Grund­sät­zlich gilt bei allen Kramp­fan­fällen, die sich nicht im Rahmen des vom Patienten oder vom behan­delnden Arzt geschilderten Ausmasses befinden, ein Rettung­sein­satz als angemessen» sagt André Wilmes und ergänzt: «Weil jedoch der Patient während eines Anfalls in der Regel keine Auskunft darüber geben kann, gilt: Im Zweifels­fall alarmieren!
Ein anschliessender Trans­port in die Klinik muss nicht zwingend stat­tfinden. Zudem kann der Einsatz durch die Sanität­snotrufzen­trale auch abge­brochen werden, wenn fälschlicher­weise alarmiert wurde oder der Patient sich rasch erholt und keine Hilfe wünscht. Unser Grund­satz ist es, den Willen des Patienten zu respek­tieren, sofern dieser zum gegebenen Zeit­punkt zurech­nungs­fähig ist. Es ist wichtig, dass Patienten mit einer bekan­nten Epilepsie ihr Umfeld gut informieren und instru­ieren. Hilfreich ist auch, eine ‹Notfall-Instruk­tion› (SOSKarte) bei sich zu tragen.»

procap

Die Kosten für den Notrufein­satz müssen die Patienten zum grössten Teil selber bezahlen, was vor allem bei uner­wün­schten Einsätzen sehr ärger­lich sein kann. Sandra Wyss, Sozialver­sicherungs­fach­frau bei Procap Luzern, Uri, Ob- und Nidwalden, ging für Epi-Suisse der Frage nach, welche Versicherungen sich an den medi­zinis­chen Trans­port- und Rettungskosten beteiligen oder diese sogar gänzlich übernehmen.

Hilfreich ist auch, eine ‹Notfall-Instruk­tion› (SOSKarte) bei sich zu tragen.”

Gemäss der Leis­tungs­ver­ord­nung Krankenpflege über­nimmt die Grund­ver­sicherung der Krankenkasse 50% der Kosten von medi­zinisch indizierten Kranken­trans­porten. Pro Kalen­der­jahr wird maximal ein Betrag von 500 Franken über­nommen. Dieser Betrag ist aber minim, wenn man bedenkt, dass die Ambu­lanzkosten pro Einsatz mehrere hundert Franken betragen.
Je nach Kanton vari­ieren die Kosten von 700 bis 1400 Franken für einen Notrufein­satz bei Beein­träch­ti­gung der Vital­funk­tion. Notarzt und Nachtzuschlag kosten noch zusät­zlich. Bei den Zusatzver­sicherungen kommt es auf die einzelne Versicherung an.

Zudem darf die Epilepsie bei Abschluss der Versicherung noch nicht bestanden haben. Falls der Versicherungs­fall bei Vertragsab­schluss bereits einge­treten ist, besteht grund­sät­zlich keine Leis­tungspflicht. Deshalb sind Zusatzver­sicherungen zur Über­nahme von Trans­portkosten nur hilfreich, wenn die Versicherung vor Bestehen der Epilepsie abgeschlossen wurde.
Die Kostenüber­nahme für medi­zinische Heil­be­hand­lungen ist grund­sät­zlich Sache der Krankenkasse. Bei Kindern und jungen Erwach­senen mit anerkan­ntem Geburts­ge­brechen und IV-Kostengut­sprache für medi­zinische Mass­nahmen kommt eine Kostenüber­nahme der Invali­den­ver­sicherung in Frage. Dies hat sich auch bei der Familie Heim so ergeben. Da die Kranken­ver­sicherung die Kosten für die Trans­port­fahrten nicht übernahm, hat die Familie mit der Invali­den­ver­sicherung das Gespräch gesucht. Mit der IV konnten sie die Abmachung treffen, dass diese die Kosten für den Ambu­lanz­trans­port über­nimmt. «Im Endef­fekt kommt ein Trans­port nach Hause immer noch um einiges günstiger als ein stationärer Aufen­thalt in einem Spital», fügt Simone Heim an. «In unserem Fall hat die IV die vollen Kosten für den Trans­port mit der Ambulanz über­nommen.»

Neira

Sandra Wyss bestätigt, dass die Invali­den­ver­sicherung bei Kindern häufiger die Kosten für Ambu­lanzein­sätze über­nimmt als bei Erwach­senen. Denn bei Vorliegen eines Geburts­ge­brechens über­nimmt die IV bis zum vollen­deten 20. Alter­s­jahr die Rolle der Kranken­ver­sicherung. Ein Geburts­ge­brechen im Sinne der IV liegt vor, wenn die Epilepsie ange­boren ist.
Davon ausgenommen sind Formen, bei denen eine antikon­vul­sive Therapie nicht oder nur während eines Anfalls notwendig ist.
Bei Vorliegen eines anerkan­nten Geburts­ge­brechens über­nimmt die IV die ganzen Kosten aller notwendigen ambu­lanten und stationären medi­zinis­chen Behand­lungen, das heisst Arztkosten, Kosten für Medika­mente und Spita­laufen­thalte sowie Kosten für die notwendigen Behand­lungs­geräte.

Die Leis­tungen der IV sind grosszügiger als die Leis­tungen der Krankenkasse, da die IV keine Fran­chise und keine Selb­st­be­halte kennt. Darüber hinaus besteht eine freie Arztwahl, und Kostengut­sprachen gelten über einen längeren Zeitraum als bei der Kranken­ver­sicherung.
Die IV über­nimmt aber nur diejenigen medi­zinis­chen Mass­nahmen, die im direkten Zusam­men­hang mit dem Geburts­ge­brechen stehen, und nur die medi­zinis­chen Mass­nahmen, die notwendig sind. Für eine Kostenüber­nahme muss der Ambu­lanzein­satz zwingend im Zusam­men­hang mit der ange­borenen Epilepsie stehen. Nach Vollen­dung des 20. Alter­s­jahrs besteht kein Anspruch mehr auf Leis­tungen der Invali­den­ver­sicherung zur Behand­lung des Geburts­ge­brechens.

Volljährigen Betrof­fenen, die auf eine IV-Rente und Ergänzungsleis­tungen angewiesen sind, empfiehlt Sandra Wyss, die ungedeckten Kosten für Ambu­lanzein­sätze im Rahmen der Krankheits- und Behin­derungskosten bei der Durch­führungsstelle für Ergänzungsleisten einzure­ichen, damit eine Rück­er­stat­tung geprüft wird. Da die Krankheits- und Behin­derungskosten durch die Kantone vergütet werden, bestehen jedoch kantonal unter­schiedliche Regelungen.

Kommt keine der erwäh­nten Versicherungen für die Kosten der Ambu­lanzein­sätze auf, sollte mit dem Rettungs­di­enst Kontakt aufgenommen und mit ihm verhan­delt werden. Es empfiehlt sich nachzufragen, ob der Rettungs­di­enst bereit ist, die Kosten zu reduzieren. Ist dies nicht möglich, hat der Betrof­fene die Kosten zu tragen, auch wenn dieser nicht gewollt hat, dass der Rettungs­di­enst kommt. Grund­sät­zlich gilt also: mit dem Rettungs­di­enst sprechen und auf eine Reduk­tion der Kosten für den Ambu­lanzein­satz hoffen.

Der offene Diskurs hat auch die Familie Heim stets weit­erge­bracht. «Ich habe gelernt zu verhan­deln, zu besprechen und zu fordern. Epilepsie ist eine Krank­heit, die belastet; im Mindesten sollte dies nicht auch noch finanziell der Fall sein», bestärkt Simone Heim und fügt an: «Und übrigens, Neira hat nun seit gut einem Jahr einen Partner gefunden, der sie vollum­fänglich trägt. Sie ist über­glück­lich und hat seit dieser Zeit keine Anfälle mehr! Die Medika­mente sind um ein Drittel reduziert worden. Also: Ein normales Leben ist möglich, man muss nur die passende Lösung miteinander suchen und die Epilep­siebe­trof­fenen nicht ausgrenzen.»

Ein normales Leben ist möglich, man muss nur die passende Lösung miteinander suchen und die Epilep­siebe­trof­fenen nicht ausgrenzen.”

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