Trotz meiner Krankheit habe ich ein schönes Leben

  • My.EpiCoach • 11. Januar 2018

Trotz meiner Krankheit habe ich ein schönes Leben

  • My.EpiCoach • 11. Januar 2018

Peter S. leidet seit seiner Jugend an Epilepsie. Zwar hatte er schon seit vielen Jahren keinen Anfall mehr, trotzdem beein­träch­tigt ihn die Krank­heit. Vor allem mit einer Begleit­erschei­nung, die immer stärker wird, hat er zu kämpfen: seiner Persön­lich­keits­ver­än­de­rung.

Seinen ersten Anfall hatte er, als er gerade mal 12 Jahre alt war. Er sass am Tisch und erle­digte seine Haus­auf­gaben. „Aus heiterem Himmel wurde es mir schwarz vor Augen“, erzählt Peter Schlittler. Er verlor das Bewusst­sein, an mehr kann er sich nicht erinnern. Seine Eltern erzählten ihm, dass er nur kurz nicht ansprechbar war. Langsam erwachte er aus dem „Dämmer­schlaf“, wie er ihn beschreibt.
Im Kinder­spital wurden verschie­dene Abklä­rungen getroffen, die Ärzte fanden heraus, dass der Junge einen epilep­ti­schen Anfall erlitten hatte. „Wir haben gehofft, dass es bei dem einen Anfall bleibt“, so Peter Schlittler.

Doch die Hoffnung wurde enttäuscht. Immer wieder hatte er Anfälle, zum Teil schwere. Der Junge merkte, wenn sich ein Anfall ansch­lich. „Ich hatte zu Beginn links­seitig zuneh­mend kein Gefühl mehr im Arm und Bein und spürte eine starke Unruhe. Die Angst, umzu­fallen, war gross.“ Obwohl er die Medi­ka­mente regel­mässig einnahm, erlitt Peter Schlittler immer wieder Anfälle. Die Primar­schule konnte er trotz seiner Krank­heit im üblichen Rahmen abschliessen. Auch die Real­schule schaffte er, am Limit und mit grosser Unter­stüt­zung von Lehrern und Eltern. Die Medi­ka­mente beein­flussten ihn.

Ich konnte mich weniger gut konzen­trieren, war lang­samer. Die Schule war über­haupt nicht einfach.”

Der Jugend­liche konnte gut mit seiner Krank­heit umgehen. Erst als das Berufs­leben näher rückte, nahm er sie so richtig wahr. Seine Eltern machten sich grosse Sorgen um ihren Sohn.
Sie hatten grosse Angst um mich, wie es mit mir weiter geht, wie mein Denk­ver­mögen sich entwi­ckeln würde“, erinnert sich der heute 59-Jährige. Trotz allem versuchten die Eltern und auch Gross­el­tern, dem jungen Peter Schlittler möglichst viel Norma­lität zu geben.

Der junge Mann wollte Schreiner werden, sein Traum­beruf. Doch ein Arbeits­jahr im Handwerk, parallel mit Schul­stunden, bestä­tigte, dass er die Anfor­de­rungen für den Schrei­n­er­beruf, schu­lisch wie hand­werk­lich, nicht erfüllen konnte. „Das war eine grosse Enttäu­schung, da wurde mir bewusst, dass ich wegen der Epilepsie nicht alles machen kann, was ich mir gewünscht und vorge­stellt hatte.“ Trotzdem gab er nicht auf und machte eine Ausbil­dung zum Pfle­ge­as­sis­tenten.
Die Suche nach dieser Ausbil­dungs­stelle erfor­derte sehr viel von ihm, wie auch die Ausbil­dung selber. Nach der Erst­aus­bil­dung zum Pfle­ge­as­sis­tenten wurde er trotz des bekannten Handi­caps vom Militär aufge­boten. Er absol­vierte erfolg­reich die Rekru­ten­schule zum Sani­täts­sol­daten. „Eine für mich härtere körper­liche Zeit habe ich bis heute nicht in Erin­ne­rung. Ich habe es trotzdem geschafft, mit aller Härte, die das damalige Mili­tär­leben bot“, erzählt er.

Mitt­ler­weile hatte er bei einer Epilepsie-Studie mitge­macht und die neu getes­teten Medi­ka­mente halfen ihm. Zu Beginn war er zwar schneller müde und teil­weise liess die Konzen­tra­tion nach, aber Anfälle hatte er seither nicht mehr. Die starke Neben­wir­kung der Müdig­keit legte sich im Laufe der längeren Einnahme.

Das war eine grosse Enttäu­schung, da wurde mir bewusst, dass ich wegen der Epilepsie nicht alles machen kann, was ich mir gewünscht und vorge­stellt hatte.”

Während einer weiteren Ausbil­dung zum Lang­zeit­pfleger lernte er seine Frau kennen. Sie war und ist ihm immer noch eine grosse Stütze. „Sie hat mir Mut gemacht und die Angst genommen. Sie hat gesagt, dass ich trotz meiner Krank­heit ein normales Leben führen kann“, erinnert sich Peter Schlittler. Heute sind die beiden 33 Jahre verhei­ratet und Eltern zwei erwach­sener Söhne.

Viele Jahre arbei­tete Peter Schlittler in der Pflege und konnte ein dem entspre­chend ange­passtes Leben mit seiner Familie führen. „Trotz meiner Krank­heit habe ich ein schönes Leben“, sagt er. Doch so einfach, wie es klingt, ist es nicht immer. Es gibt gute Tage, aber auch genau das Gegen­teil.
Einen schwie­rigen Moment erlebte Peter Schlittler vor elf Jahren. „Der Anspruch in meinem Job wurde immer höher, ich konnte ihn nicht mehr erfüllen.“ Das war hart.
Er musste lernen, es zu akzep­tieren. Zuerst senkte er sein Arbeits­pensum auf 80 Prozent, dann waren es 50, am Schluss noch 30.
2007 musste er sich dem Entscheid des Arbeit­ge­bers beugen und wurde Früh­rentner. „Es war schwierig, die Arbeit aufzu­geben, aber es war einfach nicht mehr möglich“, erinnert er sich. Sein Gesicht wirkt traurig. Noch heute macht ihm das zu schaffen.

Sie hat mir Mut gemacht und die Angst genommen. Sie hat gesagt, dass ich trotz meiner Krank­heit ein normales Leben führen kann.”

Peter am Arbeiten

Doch vor allem zu kämpfen hat er seit einigen Jahren mit seiner immer leicht zuneh­menden Persön­lich­keits­ver­än­de­rung. Ob dies durch die Medi­ka­mente geschieht oder zum Krank­heits­ver­lauf gehört, ist nicht fest­stellbar.

Manchmal bin ich eher gleich­gültig und abwesend, manchmal teil­nahmslos. Meine Denk­kraft und Konzen­tra­tion ist nicht mehr gleich gut wie vor einigen Jahren. Teils feinere Arbeiten kann ich nicht mehr gleich gut machen, meine Fein­mo­torik hat nach­ge­geben.“ Immer seltener geht er unter Menschen. Das ist schwer. Nicht nur für ihn, sondern auch für seine Familie und sein Umfeld.

Seine grosse Angst ist, dass er während eines allfäl­ligen Anfalls erstickt, falls er aus irgend­einem Grund seine Medi­ka­mente nicht nehmen könnte. Zudem macht er sich Sorgen, wie seine Zukunft aussieht. „Wird die Krank­heit noch schlimmer, was, wenn ich irgend­wann keine Gefühle mehr für meine Liebsten haben kann?“, sind Fragen, die ihn beschäf­tigen und zuzeiten auch stark bedrü­cken. Unter­stüt­zung und Verständnis erfährt er von seiner Familie. „Ohne meine Frau und meine Söhne wäre ich heute nicht hier“, ist er sich sicher.

Ohne meine Frau und meine Söhne wäre ich heute nicht hier.”

Wenn Peter S. einen guten Tag hat, geht er seinem Hobby, seiner Leiden­schaft nach: der Holz­ver­ar­bei­tung.

In seiner Werk­statt in der Nähe seiner Wohnung fertigt er Kunst­hand­werke und Gebrauchs­ge­gen­stände aus Holz. Er habe schon immer gerne hand­werk­lich gear­beitet. Mit diesem Hobby kann er sich seinen Traum­beruf des Schrei­ners doch noch ein Stück weit erfüllen. „Es ist gut, eine Aufgabe zu haben. Die Arbeit mit dem Holz hilft, die Konzen­tra­tion und die Fein­mo­torik zu stärken“, sagt der 59-Jährige.

Durch Epi-Suisse hat Peter S. gelernt, dass auch Menschen mit körper­li­chen sowie emotio­nalen, zum Teil starken Verän­de­rungen akzep­tiert werden, so wie sie sind. Dies helfe ihm enorm. Jedes Jahr besucht er den Betrof­fe­nentag von Epi-Suisse. „Dadurch kann ich mit anderen Betrof­fenen, Fach­per­sonen und den Mitar­bei­tenden von Epi Suisse in Kontakt treten, das schätze ich“, sagt er.
Auch ist er ab und zu an anderen Anlässen von Epi-Suisse anzu­treffen.

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