Zwischen Pausenapfel und Leuchtbändel

  • My.EpiCoach • 16. Januar 2017

Zwischen Pausenapfel und Leuchtbändel

  • My.EpiCoach • 16. Januar 2017

Die Kinder sitzen im Kreis auf kleinen Bänken, die Kindergärt­nerin stellt der Gruppe ein neues Lied vor. Mitten­drin ist die vier­jährige Flora, die blonden Locken zu einem Pfer­de­schwanz zusam­menge­bunden. Ein aufgewecktes und fröh­liches Mädchen. Dass sie Epilepsie hat, merkt von Aussen niemand.

Der erste Anfall geschah kurz vor Floras drittem Geburtstag. Es passierte während dem Mittagss­chlaf in der Kinder­ta­ges­stätte. Auch der zweite und der dritte Anfall passierten jeweils in der Krippe immer während der Mittagspause.

Erst den vierten Anfall haben die Eltern miter­lebt, als sie im Sommer in den Ferien waren und Flora im Auto schlief. Die Mutter erinnert sich noch genau an dieses einschnei­dende Ereignis:

Flora hatte einen starren Blick nach rechts oben und starre, unbe­wegte Extrem­itäten. Wir haben sie nur schwer aus dem Autositz bekommen. Mein Mann verabre­ichte ihr sofort das Notfallmedika­ment.
Nach ein paar Minuten kam sie langsam wieder zu sich. Wir wussten ja, dass sie epilep­tische Anfälle hat. Aber als wir es das erste Mal selbst erlebten, waren wir sehr geschockt.”

Zu dieser Zeit besuchte Flora an drei Tagen die Woche eine Kinder­ta­ges­stätte. «Wir hatten sehr grosses Glück. Die dama­ligen Betreu­er­innen in der Kita haben sich sofort auf die neue Situ­a­tion eingestellt. Wir haben sie genau instru­iert, wie sie bei einem Anfall reagieren müssen, und gaben das Reservemedika­ment ab.

Beim zweiten und dritten Anfall wurden die Instruk­tionen genauestens befolgt, und so verliefen die Anfälle ohne Zwis­chen­fälle. Es war für uns ein sehr gutes Gefühl, zu wissen, dass Flora in der Kita so gut umsorgt wird», erzählt die Mutter. Für die Familie und auch für ihre Freunde hat Floras Anfalls­leiden nie ein Problem dargestellt. Flora spielt bei Nach­barskindern oder über­nachtet bei ihren Freundinnen.

Wie die Betreu­er­innen der Kita wurden auch die beteiligten Eltern einge­hend instru­iert. Frau Fischer schätzt die grosse Offen­heit in ihrem Umfeld: «Bis jetzt gab es niemanden im Freun­deskreis, der Bedenken oder Ängste uns gegenüber geäussert hat. Wir wissen, dass das nicht selb­stver­ständlich ist.»

Flora auf dem Weg

Nach den Sommer­fe­rien stand der Über­tritt in den städt­ischen Kinder­garten bevor. «Auf Grund der guten Erfahrungen in der Kita haben wir uns im Vorfeld gar nicht so viele Sorgen gemacht. Die einzige Sorge bestand für uns beim Weg zum Kinder­garten respek­tive zum Hort, den Flora irgend­wann allein gehen sollte», erzählt die Mutter und ergänzt: «Spätestens als wir einen Anruf von der Schulärztin bekamen und sie uns zur Erkrankung unserer Tochter befragte, wurde uns das erste Mal bewusst, dass Floras Einschu­lung mit beson­deren Mass­nahmen, aber vor allem mit Unsicher­heiten und Ängsten verbunden ist.» Zum dama­ligen Zeit­punkt gab es im Schul­haus kein Kind mit Epilepsie.

An diese Ängste erinnert sich auch die Kindergärt­nerin: «Meine Angst war in erster Linie, nicht zu wissen, wie ich bei einem Anfall reagieren muss. Ich hatte anfangs viele Fragen: Kann ich etwas falsch machen? Wie reagieren die anderen Kinder, wenn Flora einen Anfall hat? Muss ich sie ständig im Auge behalten? Wie viel Mehraufwand wird es sein? Muss ich in der Raumein­rich­tung etwas beachten?»

Anfängliche Bedenken hatte auch das Betreu­ungsper­sonal im Hort. Infrage gestellt wurde, ob in der Betreuung jederzeit die nötige Aufsicht gewährleistet werden kann, um im Falle eines Anfalls schnell genug und richtig reagieren zu können. Das Szenario, dass ausgerechnet in der Anfangszeit und während der Kennen­lern­phase aller Kinder ein schlimmer Anfall auftreten könnte, beun­ruhigte das Betreu­ung­steam.

Die Schulleitung berief einige Wochen vor der Einschu­lung einen runden Tisch ein. Gemeinsam mit der Schulärztin informierten die Eltern über Floras Epilepsie und gaben ihnen die Anweisungen für den Fall eines Anfalls. So konnten sich alle Fach­per­sonen im Schul­haus (Schullei­t­erin, Schulärztin, Kinder­garten­lehrperson, Heilpäd­a­gogin, Leitung Betreuung und das Betreu­ungsper­sonal) auf die Situ­a­tion einstellen und Unsicher­heiten ansprechen. Das Schul­team und die Eltern sind sich einig: «Die grösste Hilfe war mit Sicher­heit die Infor­ma­tion und Aufk­lärung im Vorfeld. Das gab auch uns Eltern Sicher­heit.

Flora geht seither jeden Tag mit Freude in den Kinder­garten und berichtet begeis­tert von ihren Erleb­nissen dort.» Die Kindergärt­nerin fügt an: «Durch das Gespräch konnte ich alle meine Fragen und Unsicher­heiten klären. Da erhielten wir alle nötigen Infor­ma­tionen, den Notfallplan und die Medika­mente und wussten danach, was auf uns zukommt. Von der Mutter habe ich zudem die Epi-Suisse-Broschüre ‹Kinder mit Epilepsie› bekommen und natür­lich habe ich auch selber ein wenig recher­chiert.»

Flora

Floras Einstieg in den Kinder­garten verlief sehr gut. Mittler­weile hat sie sich gut eingelebt und Vertrauen gefasst.

Die Kindergärt­nerin bestätigt:
«Der Eintritt in den Kinder­garten verlief bei Flora wie bei jedem anderen Kind. Sie war anfangs schüchtern, hat viel beobachtet und ist dann immer mehr aufge­taut. Ich denke nicht, dass wir bei Floras Einstieg irgend­etwas anders gemacht haben. Sicher­lich auch, weil Flora erst wenige Anfälle hatte und wenn, dann immer in der Aufwach­phase nach dem Mittagss­chlaf. Für mich ist zudem klar geworden, dass wir vielle­icht gar nie in die Situ­a­tion eines Anfalls kommen. Aus diesem Grund habe ich Flora und die anderen Kinder auch nicht speziell darauf vorbere­itet. Da Floras Epilepsie für mich bis anhin nicht ‹sichtbar› ist, vergesse ich sie auch oft ein wenig. Mit dem Notfallplan fühle ich mich sicher.»

Die anfäng­li­chen Bedenken haben sich auch beim Betreu­ungsper­sonal schnell verflüchtigt.
«Es war für uns wichtig, uns über die Krank­heit zu informieren und uns durch die Eltern genaue Instruk­tionen geben zu lassen. So beobachten wir Flora ganz beson­ders gut im Ruheraum während der Mittagspause. Da sie auss­chliesslich Anfälle in der Aufwach­phase hatte, schauen wir, dass sie nicht einschläft.», berichtet die Hortlei­t­erin und empfiehlt: «Bei Unsicher­heiten nachzufragen ist wichtig und hilft Ängste und Unsicher­heiten abzubauen.»

Dies unter­stre­icht auch Floras Mutter:

Eltern sollten frühzeitig Kontakt mit den Lehrper­sonen und Mitar­bei­t­enden im Hort aufnehmen, um Notfallpläne, Medika­mentengabe oder beson­dere Bedürfnisse der Kinder zu besprechen.
Als Eltern eines epilep­siebe­trof­fenen Kindes hat man Routine im Umgang mit den Anfällen und vergisst, dass viele Menschen noch nie Kontakt mit Epilepsie hatten und somit oft Bedenken, Berührungsängste oder sogar falsche Vorstel­lungen von der Erkrankung haben.
Wir Eltern können gemeinsam mit unseren Kindern helfen, diese Ängste abzubauen.”

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