Au jourd’hui, je trouve que c’est cool d’être différente

Mia Andersson, 20 ans, a des crises d’épilepsie nocturne depuis l’âge de huit ans. Ses parents lui ont toujours parlé ouver­te­ment et honnête­ment de la maladie, sans chercher à la mini­miser. La jeune femme leur en est aujourd’hui très reconnaissante.

„La maladie m’a rendue plus forte“, affirme Mia Andersson. Il lui arrive encore parfois d’être irritée ou en colère, surtout après une crise, mais la jeune femme a complè­te­ment accepté sa maladie. „L’épilepsie fait partie de moi.“ Mia Andersson a eu sa première crise épilep­tique à huit ans. Elle ne s’en souvient pas très bien. Elle était chez ses grands-parents à l’époque. Tout à coup, elle a perdu le contrôle de son corps, est tombée par terre et a été trans­portée à l’hôpital. C’est ainsi qu’on le lui a raconté. „Je ne savais pas exac­te­ment ce qui m’arrivait, mais je me rendais bien compte que quelque chose n’allait pas“, se souvient-elle vaguement.

“Je ne savais pas exac­te­ment ce qui m’arrivait, mais je me rendais bien compte que quelque chose n’allait pas.”

Ses parents ont été ouverts et honnêtes avec elle dès le début. „Ils ne m’ont pas traitée comme si j’étais en sucre. Je leur en suis très recon­nais­sante, parce que ça m’a rendue plus forte.“ La fillette a dû tester quatre ou cinq médi­ca­ments avant que l’on trouve celui qui lui conve­nait. Le trai­te­ment la fati­guait beaucoup, elle avait du mal à se concen­trer. „Mes notes ont dégrin­golé“, raconte-t-elle.
Elle devait bien sûr être un peu plus prudente que les autres enfants, mais elle a néan­moins pu faire tout ce qu’elle voulait: natation, danse clas­sique et plus tard hip-hop. Adole­s­cente aussi, elle avait la permis­sion de sortir et de faire ce que faisaient les jeunes de son âge. Les crises – elle en a en moyenne deux par mois aujourd’hui – ont toujours lieu la nuit. „Mes muscles se contrac­tent, mon rythme cardiaque s’accélère“, décrit Mia. Elle n’a pas peur dans ces moments-là. Elle sait bien qu’il ne peut rien lui arriver. Elle ressent parfois encore de la colère, mais cela passe vite.
Elle gère très bien ses crises désor­mais. Elles sont précé­dées d’une aura et Mia les pressent souvent quelques jours déjà avant leur survenue. Elle ne peut pas décrire précis­é­ment comment cela fonc­tionne. „J’essaie alors de rester positive et de faire atten­tion à moi.“ Au moment de la crise ou peu avant, elle doit prendre du Valium le plus rapi­de­ment possible. „Après, je suis partie, mes muscles se relâchent à nouveau.“ Mais le puissant médi­ca­ment la fatigue beaucoup et la laisse épuisée. Après une crise, elle est géné­ra­le­ment confrontée pendant deux à trois jours à des effets second­aires: elle est nauséeuse, a des vertiges, des maux de tête et de ventre. Ça la préoc­cupe un peu pour l’avenir.
„J’espère trouver un employeur tolérant, qui comprenne la situa­tion“, explique la jeune femme. Elle a effectué un stage commer­cial en infor­ma­tique après avoir obtenu sa maturité. C’est égale­ment dans l’informatique/la concep­tion de sites web qu’elle aimerait pour­suivre sa forma­tion. Pour l’instant, elle est à la recherche d’un emploi.

“J’espère trouver un employeur tolérant, qui comprenne la situation.”

Mia Andersson est ambi­ti­euse. Un trait de carac­tère qui l’a aussi servie à l’école primaire. „Mes enseig­nants disaient qu’il vaudrait mieux que j’opte pour l’école générale“, se souvient-elle. Mais Mia voulait abso­lu­ment entrer à l’école second­aire. Avec le soutien de ses parents, elle y est parvenue et est „même devenue l’une des meil­leures élèves“, dit-elle en souriant.
Ses parents lui ont très tôt appris à être indé­pen­dante. „Je sais que ma famille est là si j’ai besoin d’elle, mais je préfère réussir par mes propres moyens. Le jour où je démé­na­gerai, il faudra bien que je me débrouille seule aussi.“

“Je sais que ma famille est là si j’ai besoin d’elle, mais je préfère réussir par mes propres moyens. Le jour où je démé­na­gerai, il faudra bien que je me débrouille seule aussi.”

Après l’école second­aire, Mia ne se sentait pas encore prête à affronter le monde du travail. Elle a donc obtenu un diplôme de l’école moyenne d’économie du canton de Zoug. Trois ans d’école, un an de stage. La maladie ne l’a pas beaucoup entravée dans son enfance et sur le plan scolaire. „Il n’y a que lors des camps que l’un de mes parents devait m’accompagner“, raconte-t-elle. C’était parfois un peu gênant. Mais ses cama­rades de classe ne se sont jamais moqués d’elle ni ne l’ont humiliée. „Plus jeune, il m’arrivait d’être triste parce que j’avais le senti­ment d’être bizarre. Mais aujourd’hui, je trouve que c’est cool d’être diffé­rente.“ Mia Andersson a besoin de plus de sommeil que d’autres de son âge. „Mais je ne me prive pas.“

La jeune femme est très satis­faite de sa vie, la maladie fait partie d’elle. C’est une grande fan de pop coréenne et elle fait partie d’un groupe de danse K‑pop. Elle aimerait essayer de vivre sans médi­ca­ments dans un futur proche. „Je n’ai pas peur de l’avenir. Je prendrai les choses comme elles viennent“, dit la jeune femme, toujours pleine de bonne humeur et optimiste.

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