J’ai une belle vie malgré la maladie

Peter Schlittler est atteint d’épilepsie depuis sa jeunesse. La maladie l’affecte même s’il n’a plus eu de crise depuis de nombreuses années. Il doit en parti­cu­lier affronter un symptôme second­aire de plus en plus marqué: son chan­ge­ment de personnalité.

Il avait à peine 12 ans lors de sa première crise. Il était assis à table et faisait ses devoirs. „Tout à coup, tout est devenu noir devant mes yeux“, raconte Peter Schlitter. Il a alors perdu consci­ence et ne se souvient de rien de plus. Ses parents lui ont raconté qu’il n’est pas resté incon­scient long­temps. Peu à peu, il s’est éveillé de son „sommeil crépus­cu­laire“, comme il l’appelle.
Au terme de divers examens, les médecins de l’hôpital pédia­trique conclurent qu’il avait eu une crise épilep­tique. „Nous espé­rions que cet épisode resterait unique“, explique Peter Schlittler.

Mais cet espoir a été déçu. Les crises se sont enchaî­nées, parfois sévères. Le jeune garçon apprit à recon­naître les signes avant-coureurs. „Les crises commen­çaient par une insen­si­bi­lité progres­sive de mon bras et de ma jambe gauches et je me sentais très agité. J’avais très peur de tomber.“ Il avait beau prendre régu­liè­re­ment ses médi­ca­ments, les crises de Peter Schlittler ne dispa­rais­saient pas. Malgré la maladie, il put terminer norma­le­ment sa scola­rité à l’école primaire. Il parvint aussi à boucler la filière à exigences élémen­taires de l’école générale (Real­schule), de justesse et grâce à un fort soutien de ses profes­seurs et de ses parents. Les médi­ca­ments avaient une influence sur lui.

“J’arrivais moins bien à me concen­trer, j’étais plus lent. L’école n’était vraiment pas simple.”

M’adole­s­cent vivait bien sa maladie. Ce n’est qu’à l’approche de son entrée dans la vie profes­si­on­nelle qu’il commença à prendre vraiment consci­ence de ses impli­ca­tions. Ses parents se faisaient beaucoup de souci pour lui.
„Ils étaient très inquiets de ce qui m’arriverait ensuite, de l’évolution de mon déve­lo­p­pe­ment intellec­tuel“, se souvient Peter Schlittler, aujourd’hui âgé de 59 ans. Malgré tout, ses parents et ses grands-parents s’efforçaient de lui assurer un maximum de normalité.

Le jeune homme voulait devenir menui­sier, le métier de ses rêves. Mais une année de travail dans l’artisanat en paral­lèle des cours confirma qu’il ne pouvait pas répondre aux exigences de cette profes­sion, que ce soit en termes d’aptitudes scolaires ou manu­elles. „Cela a été une grande décep­tion. C’est là que j’ai pris consci­ence que je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais, tout ce que j’avais imaginé, à cause de l’épilepsie.“ Il ne baissa pas les bras pour autant et suivit une forma­tion d’aide-soignant.
La recherche de cette place d’apprentissage, tout comme la forma­tion elle-même, exigè­rent beaucoup de lui. Après sa forma­tion initiale d’aide-soignant et bien que son handicap ait été connu, il reçut sa convo­ca­tion mili­taire. Il fréquenta avec succès l’école de recrues et devint soldat sani­taire. „Je ne me souviens pas avoir jamais vécu une période plus éprou­vante physi­quement. Mais j’ai réussi, malgré toute la dureté de la vie mili­taire de l’époque“, raconte-t-il.

Entre-temps, il avait parti­cipé à une étude sur l’épilepsie et les nouveaux médi­ca­ments testés lui étaient béné­fi­ques. Au début, il se fati­guait certes plus vite et sa capacité de concen­tra­tion avait en partie diminué, mais il n’avait plus eu de crise depuis le chan­ge­ment de trai­te­ment. La fatigue, qui consti­tuait un important effet second­aire, diminua progres­si­ve­ment avec la prise prolongée.

“Cela a été une grande décep­tion. C’est là que j’ai pris consci­ence que je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais, tout ce que j’avais imaginé, à cause de l’épilepsie.”

Pendant sa forma­tion complé­men­taire en soins de longue durée, il fit la connais­sance de sa femme. Elle était et reste d’un grand soutien. „Elle m’a encou­ragé et libéré de mes ango­isses. Elle m’a dit que je pouvais mener une vie normale malgré la maladie“, se souvient Peter Schlittler. Ces deux-là sont mariés depuis 33 ans main­tenant et parents de deux fils adultes.

Peter Schlittler a travaillé dans les soins pendant de nombreuses années et donc pu mener une vie bien intégrée avec sa famille. „J’ai une belle vie malgré la maladie“, dit-il. Mais ce n’est pas toujours aussi simple qu’il y paraît. Il y a les bons jours et il y a les autres. Peter Schlittler a connu un moment diffi­cile il y a onze ans. „Les exigences étaient de plus en plus élevées dans mon métier et je n’arrivais plus à les satis­faire.“ Ce fut diffi­cile.
Il dut apprendre à l’accepter. Il commença par réduire son taux d’activité, d’abord à 80%, puis à 50 et fina­le­ment à 30. En 2007, il dut se plier à la décision de son employeur et prendre sa retraite anti­cipée. „Renoncer à mon travail a été pénible, mais ce n’était tout simple­ment plus possible“, se souvient-il. Son visage semble triste. Aujourd’hui encore, cela lui pèse.

“Elle m’a encou­ragé et libéré de mes ango­isses. Elle m’a dit que je pouvais mener une vie normale malgré la maladie.”

Mais depuis quelques années, il doit surtout affronter son chan­ge­ment de person­na­lité, qui s’accentue lente­ment avec le temps. Impos­sible de déter­miner si celui-ci est lié aux médi­ca­ments ou s’il fait partie de l’évolution de la maladie.

„Parfois, je suis plutôt indif­fé­rent et absent, parfois apathique. Ma capacité de raison­ne­ment et de concen­tra­tion est moins bonne qu’il y a quelques années. Je ne peux plus effec­tuer certains travaux de précision, ma motri­cité fine s’est dégradée.“ Il se replie de plus en plus sur lui-même. C’est dur. Pour lui, mais aussi pour sa famille et son entourage.

Sa grande crainte est d’étouffer pendant une éven­tu­elle crise si, pour une raison quel­conque, il ne parve­nait pas à prendre ses médi­ca­ments. Il s’inquiète aussi de son avenir. „La maladie va-t-elle s’aggraver? Que se passera-t-il si à un moment donné je n’arrive plus à éprouver de senti­ments pour ceux qui me sont chers?“, telles sont les ques­tions qu’il se pose et qui l’accablent en ce moment. Il trouve du soutien et de la compré­hen­sion auprès de sa famille. „Sans ma femme et mes fils, je ne serai pas ici aujourd’hui“, il en est certain.

“Sans ma femme et mes fils, je ne serai pas ici aujourd’hui.”

Pendant ses bons jours, Peter Schlittler s’adonne à son passe-temps, sa passion: la trans­for­ma­tion du bois.

Dans son atelier près de son domicile, il fabrique des pièces artis­a­nales et des objets usuels en bois. Il a toujours aimé le travail manuel. Ce passe-temps lui permet de réaliser malgré tout, jusqu’à un certain point, son rêve de devenir menui­sier. „Il est bon d’avoir une occu­pa­tion. Travailler le bois contribue à renforcer ma concen­tra­tion et ma motri­cité fine“, dit le presque sexagénaire.

Grâce à Epi-Suisse, il a appris que même des personnes ayant subi de grands chan­ge­ments, aussi bien physi­ques qu’émotionnels, peuvent être accep­tées comme elles sont. Cela l’aide beaucoup. Chaque année, il assiste à la Journée des patients d’Epi-Suisse. „Cela me permet d’entrer en contact avec d’autres personnes atteintes d’épilepsie, des profes­si­on­nels et les colla­bora­trices et colla­bo­ra­teurs d’Epi-Suisse, ce que j’apprécie“, explique-t-il.
Il se rend occa­si­on­nel­le­ment aussi à d’autres mani­fes­ta­tions d’Epi-Suisse.

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