Je ne laisse pas l’épilepsie diriger ma vie

Cyrill V., de Muttenz, a eu sa première crise épilep­tique il y a trois ans. Le jeune homme aujourd’hui âgé de 19 ans est très ouvert au sujet de sa maladie et veut donner du courage aux autres personnes affectées.

Cyrill V. est un jeune homme éveillé, positif et charmant. Rien ne révèle qu’il est atteint d’épilepsie depuis trois ans. Il n’en fait toute­fois pas mystère.
Cyrill V. est très ouvert au sujet de sa maladie. „C’est comme ça, je suis atteint de cette maladie, mais ça ne m’empêche pas d’être satis­fait“, dit-il. Il prend les choses du bon côté et refuse de se plaindre. Il n’a jamais été furieux ou en colère. Un peu désta­bi­lisé et confus, après qu’on lui a diagnos­tiqué une épilepsie il y a trois ans. «Mais j’ai très vite accepté ma maladie.» Dès le début, il a parlé ouver­te­ment et fran­che­ment de l’épilepsie avec sa famille et ses amis. Ça n’a jamais été un problème. «Mes amis avaient certes beaucoup de ques­tions, mais aucun ne me traite diffé­rem­ment d’avant», révèle Cyrill. Il n’a pas honte de sa maladie. Ses copains et sa petite amie n’ont encore jamais assisté à l’une de ses crises, mais ils savent quoi faire en cas de nécessité.

“C’est comme ça, je suis atteint de cette maladie, mais ça ne m’empêche pas d’être satis­fait.”

Il y a trois ans, au retour des vacances de ski, Cyrill V. s’est effondré contre le miroir à son domicile et a perdu connais­sance. C’était sa première crise épilep­tique.
Il n’a que quelques souve­nirs hachurés de deux hommes dans l’ambulance. Lorsqu’il a repris consci­ence à l’hôpital, il ne savait pas ce qui lui était arrivé. Au cours de l’année suivante, il a eu une seconde crise, puis presque exac­te­ment un an après la première, une troi­sième, à nouveau après les vacances de ski.

Il a ensuite suivi un trai­te­ment médi­ca­men­teux et sa famille et lui ont dû se confronter à la question de l’épilepsie.
Ses parents et frères et soeurs le souti­en­nent beaucoup. Ses parents se font parfois un peu trop de souci à son goût, même s’il peut le comprendre. „Je prends mes propres décis­ions“, dit Cyrill V, qui explique que cela entraîne régu­liè­re­ment des discus­sions avec ses parents.

Mais ce genre de petites prises de bec est fréquent chez de nombreux autres jeunes adultes de son âge. Il parle à ses parents de tout ce qui se rapporte à sa maladie. «Leur avis compte beaucoup pour moi et nous trouvons souvent des compromis, mais au final, c’est moi qui décide ce qui est bon pour moi et ce qui ne l’est pas.» Il y a quelque temps, il a par exemple décidé de partir en Thaï­lande avec sa petite amie, pour des vacances prévues de longue date. Ses parents étaient inquiets, même le neuro­logue lui avait décon­seillé le voyage. Mais Cyrill V. tenait abso­lu­ment à partir et c’est donc ce qu’il a fait. Tout s’est d’ailleurs bien déroulé. „Il pourrait aussi m’arriver quelque chose d’autre, qui n’aurait rien à voir avec l’épilepsie.“, dit-il.

“Je prends mes propres décisions.”

Cyrill V. a une crise épilep­tique tous les deux à trois mois, la plus récente s’est produite peu avant les vacances d’été. Jusque-là, il n’avait jamais décelé de signes avant-coureurs. Mais les choses ont été diffé­rentes la dernière fois. „J’ai eu des vertiges et des maux de tête, j’étais un peu désori­enté. J’avais consci­ence que quelque chose n’allait pas“, explique-t-il. La maladie ne l’angoisse pas. Il s’en préoc­cupe, mais refuse de la laisser prendre une trop grande place dans son exis­tence. “Je ne laisse pas l’épilepsie diriger ma vie“, affirme-t-il.

Il adore jouer au handball et aime le sport en général. Il en a besoin pour son équi­libre et pour décom­presser. Cyrill V. est actu­el­le­ment scola­risé au gymnase de Muttenz. Il a malheu­reu­se­ment redoublé sa troi­sième année. Il suppose que c’est en partie lié à ses médi­ca­ments, qui altèrent forte­ment ses capa­cités de concen­tra­tion et de mémo­ri­sa­tion depuis un semestre environ. Mais il ne veut pas trop s’en inquiéter et a à nouveau le regard réso­lu­ment tourné vers l’avenir, qu’il envisage avec opti­misme. Il est à présent un peu moins sous pression et a un peu plus de temps, ce qui n’est pas mal non plus. Il songe à des études de médecine pour la suite, mais rien n’est encore certain.

“Je ne laisse pas l’épilepsie diriger ma vie.”

Si Cyrill V. rend son histoire publique, c’est aussi pour donner du courage à d’autres personnes affectées.

Il a choisi l’épilepsie et ses consé­quences au quoti­dien comme sujet de son travail de maturité. Il a inter­rogé d’autres personnes affec­tées, et constaté que certaines sont bien plus mal loties que lui.

Il veut encou­rager d’autres personnes atteintes d’épilepsie à prendre leur vie en main et à en décider autant que possible elles-mêmes. Les portraits que Cyrill V. dresse dans le cadre de son travail de maturité seront par la suite publiés dans la brochure jeunesse d’Epi-Suisse.

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