Pommes à la récré et bandes réfléchissantes

  • My.EpiCoach • 16 janvier 2017

Pommes à la récré et bandes réfléchissantes

  • My.EpiCoach • 16 janvier 2017

Les enfants sont assis en rond sur de petits bancs, l’enseignante leur présente une nouvelle chanson. Les petits écoutent avec fasci­na­tion, ils imitent les gestes et les paroles. Après deux essais, ils sont au point et chantent à tue-tête. Parmi eux se trouve Flora, quatre ans, des boucles blondes réunies en queue-de-cheval et une robe aux motifs d’oiseaux multi­co­lores, une tenue prin­ta­nière. C’est une petite fille gaie et éveillée. Personne, au premier abord, ne pourrait deviner qu’elle est atteinte d’épilepsie.

Ca première crise s’est produite peu avant son troi­sième anni­ver­saire, pendant la sieste du début d’après-midi, à la crèche. La seconde et la troi­sième crise ont égale­ment eu lieu à la crèche, toujours pendant la pause de la mi-journée.

Les parents n’ont été présents que lors de la quatrième crise, en été, alors qu’ils étaient en vacances et que Flora dormait dans la voiture. Sa maman se souvient en détail de cet événe­ment marquant:

Flora avait le regard fixe, tourné vers un point en haut à droite, et les membres raides, figés. Nous avons eu du mal à la sortir du siège auto. Mon mari lui a immé­dia­te­ment admi­nistré le médi­ca­ment d’urgence.
Après quelques minutes, elle est lente­ment revenue à elle. Nous savions bien qu’elle avait des crises épilep­ti­ques. Mais lorsque nous y avons assisté pour la première fois, nous avons été très choqués.”

Flora beim Essen

Àl’époque, Flora allait à la crèche trois jours par semaine. «Nous avons eu beaucoup de chance. Les employées de la crèche se sont immé­dia­te­ment adaptées à la situa­tion. Nous leur avons indiqué précis­é­ment comment réagir en cas de crise et nous leur avons remis le médi­ca­ment de réserve. Lors de la seconde et de la troi­sième crise, les inst­ruc­tions ont été suivies à la lettre et tout s’est donc déroulé sans incident. C’était très rassurant pour nous de savoir Flora si bien prise en charge à la crèche», raconte sa maman. Les crises de Flora n’ont jamais posé de problème dans son cercle familial et amical. La petite fille joue chez les enfants des voisins et passe la nuit chez ses copines.

Tout comme les employées de la crèche, les parents impli­qués ont été informés de manière appro­fondie. Madame Fischer apprécie la grande ouver­ture d’esprit de son entou­rage: «Jusqu’ici, personne, dans notre cercle familial, ne nous a fait part de craintes ou de réti­cences. Nous savons que cela ne va pas de soi.»

Flora auf dem Weg

Après les vacances d’été, Flora a fait sa rentrée au jardin d’enfants muni­cipal. «Grâce aux expé­ri­ences très posi­tives que nous avons faites à la crèche, nous ne nous inquié­tions pas trop. Notre seule crainte était le trajet jusqu’au jardin d’enfants et à la garderie, que Flora devait un jour pouvoir effec­tuer seule», explique sa maman, qui ajoute: «C’est plus tard lorsque nous avons reçu un appel du médecin de l’école, qui nous a posé des ques­tions sur la maladie de Flora, que nous avons pris consci­ence que sa scola­ri­sa­tion allait s’accompagner de mesures parti­cu­lières, mais surtout d’incertitudes et de craintes.» À l’époque, il n’y avait pas d’enfant atteint d’épilepsie dans cet étab­lis­se­ment scolaire.

La jardi­nière d’enfants se rappelle elle aussi ses craintes: «Mon angoisse princi­pale était de ne pas savoir comment réagir en cas de crise. Au départ, je me posais beaucoup de ques­tions: est-ce que je risque de faire une erreur? Comment les autres enfants réagi­ront-ils si Flora a une crise? Est-ce que je dois la surveiller en perma­nence? Quelle charge de travail supplé­men­taire est-ce que cela va repré­senter? Est-ce que je dois être atten­tive à quelque chose dans l’aménagement de la pièce?»

Le personnel de la garderie a égale­ment eu des craintes au début. Il y avait par exemple un doute quant à la capacité à assurer la surveil­lance néces­saire pour pouvoir réagir correc­te­ment et suffi­sam­ment vite en cas de crise. L’équipe de la garderie crai­gnait en parti­cu­lier qu’une crise sévère se produise durant la période initiale, lors de laquelle les enfants font connais­sance.

Quelques semaines avant la rentrée, la direc­tion de l’école a convoqué une table ronde. Épaulés par le médecin scolaire, les parents de Flora ont parlé de l’épilepsie de leur fille et donné des inst­ruc­tions sur la conduite à tenir en cas de crise. Ainsi, tous les profes­si­onnels de l’établissement scolaire (directrice de l’école, médecin scolaire, enseignante du jardin d’enfants, pédagogue curative, direc­tion de la garderie et personnel de la garderie) ont pu s’adapter à la situa­tion et évoquer leurs incerti­tudes. L’équipe scolaire et les parents sont unanimes: «Les infor­ma­tions et expli­ca­tions préal­ables sont sans doute ce qui nous a le plus aidés. En tant que parents aussi, elles nous ont rassurés.

Flora va depuis chaque jour avec plaisir au jardin d’enfants et nous raconte avec enthousi­asme tout ce qu’elle y a vécu.» La jardi­nière d’enfants ajoute: «L’entretien m’a permis de clari­fier toutes mes ques­tions et incerti­tudes. Nous avons à ce moment-là reçu toutes les infor­ma­tions néces­saires, le plan d’urgence et les médi­ca­ments et nous savions ainsi à quoi nous attendre. La maman de Flora m’a égale­ment remis la brochure d’Epi-Suisse ‹Les enfants et l’épi­lepsie› et j’ai bien sûr fait mes propres recher­ches.»

Flora

L’entrée de Flora au jardin d’enfants s’est très bien déroulée. Entre-temps, elle s’est bien accli­matée et a pris confi­ance en elle.

La jardi­nière d’enfants le confirme:
«L’entrée à l’école de Flora s’est passée comme celle de tous les autres enfants. Au début, elle était timide, elle a beaucoup observé ce qui se passait autour d’elle et s’est progres­si­ve­ment dégelée. Je ne pense pas que nous ayons fait quoi que ce soit de diffé­rent à l’arrivée de Flora. Sans doute aussi parce qu’elle avait eu peu de crises et toujours en phase de réveil, après la sieste du début d’après-midi. Et entre-temps, je me suis rendu compte que la crise tant redoutée ne se produ­i­rait peut-être pas. C’est pourquoi je n’y ai pas spécia­le­ment préparé Flora et les autres enfants. Comme l’épilepsie de Flora n’est pour l’instant pas ‹visible› pour moi, j’ai souvent tendance à l’oublier un peu. Le plan d’urgence me rassure.»

Flora froh

Chez le personnel de la garderie aussi, les craintes initiales se sont rapi­de­ment dissi­pées.
«Il était important pour nous de nous informer sur la maladie et de recevoir des inst­ruc­tions précises de la part des parents. Nous surveil­lons ainsi Flora avec une atten­tion parti­cu­lière dans la salle de repos, pendant la pause de midi. Comme ses seules crises ont toujours eu lieu durant la phase de réveil, nous veillons à ce qu’elle ne s’endorme pas», indique la directrice de la garderie, qui recom­mande: «Il est important de demander lorsque l’on a des doutes, cela aide à éliminer les ango­isses et incerti­tudes.»

La maman de Flora abonde elle aussi dans ce sens:

Les parents devraient prendre contact avec les enseignants et le personnel de la garderie le plus tôt possible, pour discuter des plans d’urgence, de l’administration des médi­ca­ments ou des besoins parti­cu­liers des enfants.
En tant que parents d’un enfant atteint d’épilepsie, la gestion des crises fait partie de la routine et on a tendance à oublier que beaucoup de gens qui n’ont jamais été confrontés à la maladie ont des réti­cences, des appré­hen­sions ou même des idées fausses à ce sujet.
Avec nos enfants, nous, les parents, pouvons aider à dissiper ces peurs.”

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Hanna et Peter L. – Ecole et Forma­tion
Esther E. – Famille
Pascal J. – Famille
Monika S. – Famille
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